ISCRIZIONE ONLINE A SOSTEGNO DELL'ASSOCIAZIONE
ITALIANA PER LA SINDROME DI ALPORT (A.S.AL SASSARI ODV)
Come nasce A.S.Al.?
L’idea di costituire un’Associazione nasce da un profondo dolore, quello della perdita di una mamma, e da anni di inutili ricerche di informazioni, di continue domande rimaste senza risposte.
La consapevolezza di voler contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca scientifica ha spinto alcuni componenti della famiglia Lai- Ruggiero a costituire a Sassari nel 2011 la prima Associazione Nazionale ed Europea per la Sindrome di Alport.
Fino ai primi anni duemila, a causa della totale mancanza d’informazione, di supporto e di centri di riferimento, per i pazienti e le famiglie Alport sono stati anni difficili. Medici e pazienti non disponevano di riferimenti certi per una diagnosi e per i trattamenti.
Per questo motivo, lo scopo principale con la quale abbiamo costituito l’Associazione è stato quello di fare rete.
Parteciperà al "Walking For Life 2026" l'ASSOCIAZIONE
ITALIANA PER LA SINDROME DI ALPORT SASSARI ODV
A.S.AL è un’Associazione di volontariato che lavora per sostenere le persone affette dalla Sindrome di Alport, le loro famiglie e la ricerca scientifica a favore delle malattie genetiche rare. Obiettivi perseguiti:
Qualità delle cure e tutela sociale
Lavorano per la crescita di una rete di consulenti formata da medici, ricercatori, operatori sanitari, al fine di sviluppare una migliore assistenza generale per i pazienti e le loro famiglie.
Ricerca scientifica e divulgazione
Promuovono in campo sociale, politico e scientifico tutte le iniziative per la diagnosi e la ricerca della Sindrome di Alport. Portano avanti iniziative al fine di divulgare la conoscenza della patologia e generare maggiore interesse.
Comunità e coinvolgimento
Creano iniziative di scambio e confronto per generare una comunità solidale. Collaborano con altre associazioni, nazionali ed internazionali. Istituiscono borse di studio per la ricerca, organizziamo raccolte fondi ed eventi di sensibilizzazione sulle malattie rare e malattie renali.
Si adoperano principalmente per facilitare l’incontro tra i vari professionisti della salute, perché dal confronto reciproco si avvii una concreta programmazione scientifica. Promuovono e favoriscono ogni iniziativa volta a migliorare l’informazione, l’assistenza ed il supporto a pazienti e famiglie Alport.
Data la rarità della sindrome, A.S.Al ODV copre tutto il territorio nazionale e presta supporto anche a famiglie residenti all’estero (Svizzera, Spagna, Francia, Inghilterra) proiettandosi anche come punto di riferimento Europeo.
I soci fondatori A.S.Al. sono: Leonarda Urgeghe, Lai Pasquale Davide, Lai Daniela (Presidente), Lai Mauro e Lai Carlo.
ISCRIZIONE
Iscrivendoti online a sostegno dell' ASSOCIAZIONE A.S.AI Sassari ODV potrai devolvere parte della quota di iscrizione (15,00€) pari a 7,00€ che contribuirà a consentire all'associazione, di autofinanziare i propri scopi istituzionali.
Clicca su ISCRIVITI, scegli la taglia della tua T-Shirt e procedi al pagamento.
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